Halt für chronisch Kranke: Kunst gegen das Unsichtbarwerden

Seit ihrer Erkrankung ist Verinas Welt zusammengeschrumpft: Auf ein abgedunkeltes Zimmer, mit Bett und Blick auf das Fenster. Denn seit einer Corona-Impfung 2021 kämpft die heute 46-Jährige mit verschiedensten Beschwerden, von Wortfindungsstörungen über Sehstörungen bis zu Muskelschmerzen.

Verina zieht lange von Arzt zu Arzt, kämpft auch um Sozialleistungen. Deshalb will sie ihren vollen Namen auch lieber nicht öffentlich machen. Aber dann, nach rund zwei Jahren, kommt endlich die Diagnose: ME/CFS.

Ärzte-Odyssee und Isolation

Sarah Müller, Vorsitzende der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, kennt dieses Problem. Bis zur Diagnose dauere es in Deutschland oft sehr lang: „Wir reden da durchschnittlich von sechs bis sieben Jahren von der ersten Erkrankung bis zur tatsächlichen Diagnosestellung.“

Die meisten ME/CFS-Betroffenen seien durch die Krankheit in ihrem Alltag eingeschränkt, sagt Müller. „Es gibt aber auch sehr schwere Fälle, in denen die Menschen teilweise nicht mehr das Haus verlassen können oder bettlägerig sind.“

Plötzlich Schluss mit Arbeit und Sozialleben

Verinas Symptome machen sie zu so einem schweren Fall. Ein normaler Alltag ist für sie nicht mehr möglich: „Fast 22 Stunden am Tag liege ich im Bett, in der Regel auch in einem abgedunkelten Raum“, erzählt sie und kritisiert, dass viele Menschen eine falsche Vorstellung hätten, was diese Krankheit, das ME/CFS, tatsächlich bedeutet.

„Manch einer denkt: Ich bin krank, also schaue ich ein bisschen Netflix.“ Das funktioniere für sie nicht – schon der visuelle Reiz sei zu groß. Deshalb sind ihre Tage oft schmerzhaft, sie fühlt sich ausgeschlossen und isoliert. „Bei mir geht’s nur darum, den Tag und die Nacht zu überstehen“.

Gründung des Kunstkollektivs „Art Makes Visible“

Genau aus diesem Gefühl heraus fasst Verina Anfang 2025 einen Entschluss: Sie möchte mit einer Kunstausstellung auf ME/CFS und die Situation anderer Betroffener aufmerksam machen.

Gemeinsam mit der befreundeten Künstlerin Agnes Rossa gründet sie das Kunstkollektiv “Art Makes Visible”. Die beiden Frankfurterinnen beginnen, Fotos und Geschichten anderer Menschen mit ME/CFS zu sammeln und daraus eine Ausstellung zu machen.

Arbeitsunfähigkeit statt Referendariat

Auch Franziska Hannig hat ME/CFS. Erste Symptome bemerkte sie kurz vor ihrem Referendariat als Lehrerin für Biologie und Chemie: „Ich dachte lange, ich hätte einfach eine Grippe.“ Deshalb fängt sie zwar mit der Arbeit an, muss aber nach einem halben Jahr aufhören und kann bis heute nicht wieder arbeiten.

Die 36-jährige Frankfurterin erfuhr zwar ziemlich schnell, was sie hat: Schon nach einem Jahr erhält sie die Diagnose. Aber begreifen konnte sie die Krankheit mit der komischen Buchstabenkombination deshalb noch nicht.

Zeichnen hilft beim Verstehen

Franziska beginnt, auf ihrem Tablet Diagramme zu zeichnen, um ihre Erkrankung und alles, was damit zusammenhängt, besser zu verstehen. Die Zeichnungen hat sie veröffentlicht, „und da habe ich gemerkt, dass es noch so viele Dinge über ME/CFS gibt, die man darstellen oder vertiefen kann.“

In dieser Zeit entsteht ein Großteil ihrer Illustrationen: Das Bild mit dem Titel „Monster“ zeigt zum Beispiel unförmige Gestalten, die Schilder mit Aufschriften wie „Ignoranz der Politik“, „Fehldiagnosen“ oder „Einsamkeit“ hochhalten und bedrohlich eine erschöpfte kleine Person in der Mitte eines Boxrings umzingeln.

Graphic Novel soll aufklären

Mittlerweile arbeitet Franziska Hannig an ihrer ersten eigenen Graphic Novel. In der will die Künstlerin persönliche Erfahrungen mit medizinischen Grundlagen über ME/CFS verbinden. „Ich möchte beides: Aufklärung, aber auch Verständigung darüber und Awareness schaffen.“

In einem Kapitel verarbeitet sie zum Beispiel die zahlreichen Untersuchungen, die sie auf dem Weg zur Diagnose durchlaufen hat.

Betroffene hörten oft: Herzlichen Glückwunsch, Sie sind gesund. „Aber wenn es einem trotzdem schlecht geht und man keine Erklärung für die Beschwerden bekommt, hilft einem das in der Situation überhaupt nicht.“

Unsichtbar und alleingelassen – Kritik berechtigt

Dass Betroffene sich oft im Stich gelassen fühlen, weiß auch Sarah Müller von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS. „Sozialleistungen, die den Betroffenen eigentlich zustehen, müssen oft hart erkämpft werden.“ Wenn man eine energielimitierende Erkrankung habe, sei das eine enorme zusätzliche Hürde.

Auch bei der medizinischen Versorgung von Menschen mit ME/CFS sieht Müller dringenden Handlungsbedarf: „Die Versorgungslage ist desolat. Wir brauchen dringend mehr Spezialambulanzen“, kritisiert sie. Zudem müsse medizinisches Fachpersonal stärker über das Krankheitsbild und den Umgang mit Betroffenen weitergebildet werden.

Kunst gibt Halt

Trotz all dieser Hürden und ihrer schweren Erkrankung hat Verina in ihrem Kunstkollektiv Halt gefunden: Es habe viele interessante Gespräche mit anderen Betroffenen, aber auch mit Ärztinnen und Ärzten gegeben. Auch die Kritik am System wurde so gesehen. „Das hat ein Wir- und Gemeinschaftsgefühl geschaffen. Ich habe außerdem die Hoffnung, dass dieses Projekt zu Veränderungen beiträgt.“

Auch Franziska macht die Erfahrung, dass ihre Illustrationen etwas bewirken können. „Ich freue mich sehr, dass meine Bilder inzwischen auch bei Vorträgen, Infoständen oder den Demonstrationen eingesetzt werden.“ Dadurch könne sie das Leben mit ME/CFS auch für andere Menschen greifbarer und zugänglicher machen.